O diagnóstico da doença celíaca, as restrições alimentares e o custo da dieta especial foram alguns dos temas levantados durante a Tribuna Livre da Câmara Municipal de Curitiba (CMC), na sessão plenária acontecida no dia 15 de maio. A convite do vereador Bruno Pessuti (Pode), o espaço democrático de debates da instituição recebeu a diretora jurídica da Associação de Celíacos do Estado do Paraná (Acelpar), Giseli Vilela da Silveira.
A cantora Janine Mathias, também empreendedora cultural da cidade de Curitiba, foi citada durante a audiência. A artista convive com a doença e sabe intimamente como sem o tratamento adequado, o sofrimento causado aumenta consideravelmente. “Meu diagnóstico veio em 2012 e veio após eu sofrer com muitas dores nos ossos, inchaços e fraqueza. Eu tinha muitas cólicas abdominais a ponto de não conseguir andar. A pior questão foi descobrir o que era. A doença não era tão pautada, os médicos pareciam não conhecer direito como diagnosticar. Cheguei a ter diagnóstico de câncer por conta das células super alteradas. ‘Água que retira a dor’ foi uma música que nasceu dessa época porque um médico disse que o problema era falta de água. Então, um grande amigo desconfiou que era intestinal e eu parei de comer algumas coisas,quando não comi glúten melhorei. Então fui fazer os exames, uma médica se negou a fazer exames sobre lactose e glúten, aí foi outra luta. Tive uma crise muito severa na pandemia por conta da contaminação cruzada e por viver 30 anos sem diagnóstico (quando a gente consome algo que não tem glúten, mas foi preparada no mesmo ambiente ou utensílio com glúten). Eu já conhecia a ACELPAR, tinha o diagnóstico mas não fiz exames de rotina estava com parte do estômago e intestino debilitados.
Essa foi a pior crise, Janine ficou internada na pandemia. Com ajuda de uma amiga médica a Dra Mayara Santarém, descobriu que estava entre a vida e a morte. Seus exames apontaram um quadro tão grave que os glóbulos vermelhos estavam zerados. O hospital não conseguiu entender o estado de saúde da cantora, no primeiro momento, ninguém em volta ligou seu estado tão grave à doença celíaca. Após acionar a ACELPAR que começou a intervir e explicar que a má absorção de nutrientes a deixou assim, e em meio a muitos exames que não explicam de onde vinha a fragilidade. Houve o reconhecimento mas o pior estava por vim. A paciente não podia se alimentar no hospital devido a contaminação cruzada e isso gerou um enorme desconforto na internação pois não existia nenhum protocolo para alimentação sem contaminação cruzada no hospital. “No final da minha internação, após a intervenção jurídica e médica da ACELPAR, falamos com a assistente social, conversamos com toda a equipe do hospital, o hospital se comprometeu então que a partir daquele momento, as pessoas celíacas que entrassem tivessem um respaldo, porque uma das coisas que eles também alegavam é, já tivemos outros celíacos aqui e ninguém falou sobre isso, ou seja, precisamos propagar esses cuidados, por isso que é tão importante a associação de celíacos, tem informações que ainda não chegam, as pessoas não sabem sobre a contaminação cruzada, então elas não entendem a gravidade”, conta emocionada.
O Dia Mundial de Conscientização à Doença Celíaca é celebrado em 16 de maio e na cidade que acolheu Janine Mathias, Curitiba, a Sede da CMC, o Palácio Rio Branco foi iluminado na noite em apoio ao Maio Verde, como é chamada a campanha global de conscientização. Além disso, a lei municipal 15.648/2020, de autoria do vereador Bruno Pessuti declara Curitiba como a Capital dos Celíacos e cria a Semana de Conscientização da Doença Celíaca, celebrada simultaneamente à data internacional.
Na tarde desta segunda-feira (3), primeiro ato oficial conduzido pelo prefeito em exercício de Curitiba, vereador Herivelto Oliveira (Cidadania), foi a sanção da lei municipal 16.339/2024, que assegura ao paciente celíaco o acesso à dieta hospitalar especial. Isto é, os alimentos deverão ser fornecidos pelos estabelecimentos hospitalares das redes pública e privada, mesmo que com a contratação de serviço terceirizado. Além disso, não poderá ser proibida a entrada de refeições para a pessoa celíaca durante o período do internamento.
A nova lei de Curitiba começa a valer no mês de setembro, 90 dias após a publicação no Diário Oficial do Município
“Quando eu estava prestes a sair da internação, o médico responsável pelo hospital juntou uma equipe, veio conversar comigo, falou que nunca ninguém no hospital tinha sido internado com o meu quadro, me pediu desculpas e se comprometeram que pelo menos naquele hospital os celíacos teriam um tratamento diferenciado”, relata Janine.
A partir de então, Janine Mathias faz uma dieta rigorosa orientada por sua nutricionista, Dra. Mariane Rovedo exames de controle com Dra. Danielle Kiatkoski, e posteriormente aos cuidados conseguiu engravidar. “Essa lei que está sendo pautada em Curitiba, ela vem pra libertar e pra trazer esse olhar de cuidado e explicar pras pessoas que isso não é uma frescura e que nós precisamos em todos os âmbitos ter cuidado, né? Eu sonho com o dia que eu não tenho que ficar explicando e só mostrar meu documento que comprove a doença, eu já ando com atestado em alguns lugares, que tenhamos políticas públicas que nos permitam dizer: olha, eu sou celíaco, então eu posso entrar nesse estabelecimento ou pedir a comida de outro lugar, é isso não ser um problema. E eu tô muito feliz com esse momento onde teremos uma lei que protege nossa comunidade e eu espero que isso se espalhe, que seja uma lei nacional”, conclui.
Cerca de 1% da população pode desenvolver a condição da doença celíaca. A Acelpar defendeu a aprovação do projeto de lei que garante a dieta hospital especial ao paciente celíaco internado. A proposta também permite que a pessoa possa levar ou receber suas refeições, sem correr o risco da contaminação cruzada.
